С какими проблемами сталкивается семья особого ребёнка?

С какими проблемами сталкивается семья особого ребёнка?

- понимание особенностей развития ребёнка (что происходит с ребёнком, каковы его особенности в развитии);

- договорённость об услугах (какие специалисты и насколько необходимы ребёнку);

- определение будущего (каковы перспективы развития, обучения, дальнейшего жизнеустройства);

- физическое истощение (большие физические нагрузки, связанные с уходом за ребёнком, ложатся на плечи родителей);

- эмоциональное истощение (отрицание, чувство вины, депрессия, изоляция и т.д.);

- семейная рутина (ежедневная однообразная деятельность, подчинённая исключительно потребностям ребёнка);

- объяснение особенностей развития ребёнка другим (приходится объяснять другим, что и почему с ребёнком не так);

- родственники (чрезмерное вмешательство в жизнь семьи либо полное игнорирование);

- вопросы с братьями и сёстрами (большая часть времени уделяется особому ребёнку, переживания братьев и сестёр в отношении особого ребёнка);

- введение ребёнка в общество (проблемы коммуникации, социализации, адаптации, беспокойство о дальнейшей жизни ребёнка без родителей);

- социальная поддержка взрослых (не с кем поделиться и обсудить);

- взаимоотношения между супругами (отстранение друг от друга, «уход» одного из членов семьи от проблем, уход из семьи).

Чего хочет семья особого ребёнка от педагогов?

- выслушать их историю;

- предоставить информацию и услуги;

- поддерживать решения семьи;

- поощрять возможности встреч с другими семьями;

- защита прав;

- иметь надежду, положительные прогнозы;

- понимать мечту родителей.

Что будет способствовать со стороны педагога успешному взаимодействию?

- эмпатия (безоговорочное принятие, понимание эмоционального состояния и позиции родителей; умение выслушать, проявив заинтересованность);

- упор на чувствах (умение понять, обобщить и резюмировать невербальное и вербальное состояние родителей на уровне чувств);

- профессиональная компетентность педагога (информация об особенностях ребёнка, информация об услугах).

Педагог должен понимать, что родители особого ребёнка часто испытывают негативные эмоции, которые со временем накапливаются. Если родитель «выплёскивает» эти эмоции в присутствии специалиста, это не демонстрирует его личного отношения к специалисту. Это — наболевшее.

Чего боится семья особого ребёнка?

- предательства;

- отвержения;

- оставления;

- безразличия.

Что-то идёт не так, если:

- родители избегают контакта;

- родители отрицают явное;

- родители дают искажённую информацию;

- родители не выполняют обещания.

Стадии переживания горя семьей, воспитывающей ребенка с ОПФР

В последние годы в психологии разработана целая теория кризиса и горя. Горе является процессом, в течение которого человек переживает боль утраты. Процесс этот условно можно разделить на несколько стадий, которые считаются общими для перенесших утрату, хотя реакции людей индивидуальны и каждый переживает горе по-своему. Сразу несколько авторов выделяют примерно одни и те же стадии горевания.

1 стадия. Шок и неготовность принять и поверить.

Для этой, самой первой стадии горевания характерны слезы, потеря сна, аппетита, упадок сил, снижение активности и оцепенение, снижение способности к рациональному мышлению, к концентрации внимания .Родители могут казаться смущенными, они игнорируют рекомендации специалистов, снижется их социальная активность (сужается круг общения).

У родителей легко возникают раздражение и злость, которые часто концентрируются на некоторых медработниках, которых они горько обвиняют в совершении какой-то ошибки.

Родители потрясены и растеряны, не могут поверить в то, что произошло. Мать пытается вспомнить тяжелое событие в деталях, найти в произошедшем смысл, часто задает себе вопросы: «Почему я? Почему все это со мной?».

Мать сильно тоскует по Ребенку своей мечты, продолжает грезить, что все еще можно поправить. Ей нужна надежда, она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в ее мечте. Она пока еще не готова к тому, чтобы осознать действительность. Отцам также нелегко. Они находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии и просто не в силах поддержать жену, что вызывает у нее дополнительное чувство вины и отчаяния. Но мужчинам труднее проявить свою слабость и жаловаться.

2 стадия. Отрицание.

Это более активная стадия. Со стороны кажется, что семья пытается доказать всем (а главное, себе), что с ребенком все почти в порядке, все пройдет, нужно только найти "действительно эффективное средство". Родители цепляются за надежду, что диагноз неправильный, что ребенок "догонит" своих сверстников. Родители могут продолжать игнорировать состояние ребенка или его диагноз, сомневаться в квалификации врачей, обвинять их в случившемся. Часто обращаются к специалистам другого рода (магам, целителям). Все еще задают вопрос: «Почему я?». Проблемы, которые постигают семью, предъявляют очень большие требования к сотрудничеству матери и отца. Родители редко испытывают одинаковые чувства одновременно. Ребенок и его проблемы могут иметь для них разное значение. В результате каждый член семьи, в том числе дети, обособляется со своими переживаниями и вопросами, хотя им нужно было бы говорить друг с другом о проблемах, чтобы расстояние между ними не стало слишком большим. Пока у членов семьи не будет контакта друг с другом, сотрудничество будет развиваться поверхностным, мнимым образом. Если не будет найден способ говорить на щекотливые темы в семье, ее члены будут друг перед другом делать вид, что у них все хорошо, в то время как эмоциональная пропасть между ними будет становиться все больше. Необходимо, чтобы у каждого была возможность выражать свои личные чувства, чтобы сотрудничество в семье  было более глубоким и полезным. Многие родители держат свое горе в себе, чтобы пощадить чувства близких. Но тогда они теряют возможность поговорить о своих проблемах, что облегчило бы им процесс горевания. Бывает, что один из родителей или другие дети, чувствующие свою причастность к происходящему, не смеют выражать свои чувства, жалея других членов семьи. Тем самым они сдерживают свой собственный процесс переживания горя.

Мама может чувствовать большую вину, она часто берет на себя полную ответственность за нарушения ребенка. В результате женщина посвящает свою жизнь заботе о малыше и может пожертвовать всем ради него. Если отец не испытывает подобного желания и хочет уделять время себе самому и другим, мама чувствует себя защитником ребенка, а отца подозревает в вероломстве. Братья и сестры ребенка тоже могут ощутить себя предателями, если осмелятся показать, что хотят жить своей жизнью и не жертвовать слишком многим ради своего брата или сестры. Родители зацикливаются на своих позициях, которые все больше расходятся. Мама изолирует себя и берет с собой ребенка - в мир, куда никто другой не может проникнуть. Женщина показывает различными способами, что только она знает и понимает, что нужно сыну или дочери, надеясь в то же время на помощь папы. Если отец не может пробиться через эту стену, то чувствует себя "исключенным" из их мира и отступает в сторону. Когда ответственность со временем кажется более тяжелой, маму начинает раздражать "равнодушие" папы. Ее разочарование заметно в мученичестве, горечи и обвинениях.

Когда мама видит ребенка без нарушений (такого, каким представлялся ей Ребенок мечты), она сравнивает его со своим действительным ребенком, и это приводит к разочарованию. Разочарований становится все больше, надежды вернуть Ребенка мечты - все меньше.

Когда процесс горя протекает "здоровым" образом, мама постепенно перестает думать о Ребенке своей мечты, она страдает и "перерабатывает" потерю шаг за шагом, медленно привыкает к реальности.

3 стадия. Отчаяние, горечь, депрессия, гнев.

Именно эти чувства приходят на смену тоске. Мама пытается "оторвать" свои мысли и чувства от Ребенка мечты. Она должна найти новую мечту, которая будет основываться на реальности. Но перед этим ей надо найти в себе силы, чтобы смириться с распадом и неуверенностью, которые она чувствует, когда старая мечта разрушается.

Этот процесс может пойти двумя путями. Если матери удалось разрушить старую мечту, а новую она еще создать не успела, то женщина живет в запутанном, беспорядочном и очень ненадежном мире. Ей кажется, что все рушится, что вокруг нее хаос. Она становится апатичной и подавленной. Мама борется против хаотического мира и все равно пытается сохранить старую мечту. Родители продолжают задавать вопрос: «Почему я?». Мама все время дома, она чувствует себя одинокой и раздраженной. Ей трудно говорить о своих ощущениях, болтать с подружками, они замолкают при ее появлении. Получается замкнутый круг: невыплеснутые чувства и ограничение общения приводят к еще большему одиночеству. Здесь может возникнуть тяжелая депрессия и суицидальные попытки.

Если мама не выносит состояния "разрушения" своей мечты об Идеальном ребенке, она продолжает сосредотачиваться на ней. Автоматически срабатывает психологическая защита, которая не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх, вызываемые случившимся, помогает родителям приспособиться к новой действительности, которая обрушилась слишком внезапно. Результатом такой защиты может стать то, что мама надолго останется в "прошлом". Она не может приспособиться к существующей жизни или наслаждаться ею, поскольку живет в мечте. Образ потерянного Ребенка мечты становится все более фантастическим, и его все тяжелее оставить.

Другой способ избежать краха мечты - это вытеснить ее из сознания. Вместо того чтобы горевать и разрушать мечту в горе (т.е. продуктивно), мама накапливает глубоко внутри себя тоску по потерянному ребенку и фантазии о нем. Ограниченные возможности ребенка могут вызывать у родителей чувства не только положительные: ведь он не оправдал их надежд. Родители могут испытывать отторжение ребенка или агрессию к нему, но всеми силами стараются скрыть эти чувства даже от самих себя. Им кажется, что испытывать такие чувства к своему ребенку запрещено, они начинают винить себя за само возникновение этих чувств.

Искупить свою вину родители стараются повышенной заботой, гиперопекой, которая идет ребенку только во вред. Такие дети становятся более зависимыми, чем могли бы быть. Родители могут чувствовать гнев по отношению к ребенку, ведь жизнь их круто изменилась, нарушились какие-то планы. Этот гнев они не могут высказать малышу, поэтому невыраженная агрессия накапливается, хотя ее и вытесняют. Иногда она все равно прорывается и обрушивается "не на того" человека. Порой родители, которые не смогли "переработать" свое собственное горе, пытаются сделать это косвенно, помогая другим семьям решать их проблемы. Переживая за других, люди тем самым трансформируют свои собственные чувства горечи и беспомощности. Мама и папа не выражают открыто свое горе, тоску и отчаяние, процесс внутренней работы, связанный с горем, приостанавливается задолго до того, как узы с Ребенком их мечты разорваны. По-настоящему приспособиться к действительному ребенку становится тогда невозможным.

До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются.

4 стадия. Реорганизация.

Родители пережили свой страх, гнев, разочарование, отчаяние и бессилие и почувствовали, как их жизнь разрушилась. Они пережили мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что жизнь и грезы расходятся.

В ходе своей внутренней работы, связанной с горем, они разрушили свою старую мечту, и сейчас перед ними стоит задача построить новую мечту о будущем, в которую будет входить их ребенок с его проблемами - такой, какой он есть в действительности. Привязанность и надежды теперь необходимо связать с реально существующим ребенком. Родители постепенно перестают жить прошлым, они смелее смотрят в будущее. Они связывают свои чувства и надежды с действительностью, составляют планы с реалистичной оценкой, основанной на тех способностях, которые есть у их ребенка. Родители умом и сердцем принимают болезнь своего ребенка, адекватно оценивают его. И проявляют по отношению к нему настоящую преданность.

Во время последней стадии горя (которая, собственно, никогда не заканчивается) родители начинают воспринимать прошлое как тяжелый жизненный опыт - опыт, который останется с ними навсегда, но который необязательно должен разрушать их дальнейшую жизнь. Родители могут говорить о будущем, строить дальние и ближние планы. Восстанавливается круг общения, появляются интересы, связанные не только с уходом за ребенком. Но это происходит в том случае, если родители смогли проделать всю внутреннюю работу, связанную с горем. Они переработали свое разочарование и вернули себе чувство собственного достоинства. В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребенка придает таким родителям душевную силу и поддержку. Все ресурсы направляются на то, чтобы строить жизнь с таким ребенком. В семье вырабатываются навыки преодоления стрессовых ситуаций и способы справляться с каждодневными трудностями.

Внутренняя работа, связанная с горем, и работа, требующаяся для возвращения к жизни с новыми силами, может занять долгое время, иногда очень долгое. Важно, чтобы родители и окружающие их люди знали это. Но так же важно знать, что тяжелая внутренняя работа, связанная с горем, - это стадия, которую можно пройти. Однако будущее таит в себе много страшных вопросов. Почти все родители могут относиться терпимо к тому, что ребенок не может обходиться без посторонней помощи, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость уменьшается по мере того, как ребенок растет. Для многих родителей детей с ОПФР такая надежда очень мала. Их родительская ответственность за своего ребенка никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость (ребенка и родителей) от других людей в течение всей жизни ребенка достаточно тяжела. Но есть и более страшные вещи, такие пугающие, что едва ли можно представлять их себе без содрогания - это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут. Родители беспокоятся о том, что будет с ребенком, когда они умрут. Мы живем в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был настолько хорошо обеспечен всем необходимым, насколько это обусловило бы ему более или менее благополучную жизнь, полную уважения и достоинства.

Горе родителей о том, что их действительный, живой ребенок ограничен в возможностях, страх перед будущим остаются с ними навсегда. Такого рода горе может остаться - это нормально. Нормально, что родители горюют, что им слишком внезапно пришлось постареть, что они слишком быстро получили от жизни знания, которые приходят с годами и с которыми человек готов встретиться только в более старшем возрасте. Потеряли ли родители свою беспечную молодость слишком рано, когда им вместе с их ребенком пришлось почувствовать беспомощность, ощутить малость человека, задумываться о смысле жизни? Что же остается, когда горе отгоревали до конца?

Если бы мы могли выбирать, то, безусловно, не хотели бы получать весь тот горький опыт, который нам порой преподносит жизнь. Но подобные вещи, как правило, случаются внезапно. Беда не считается с готовностью человека к горю и трудностям.

Особый ребенок может научить своих родителей терпению, смирению, благодарности за те жизненные дары, которые они принимали как должное, терпимости, преданности и преданности и вере. Ребенок заставит родителей развить своеобразный вид мужества. Но здесь необходимо сказать, что каждому родителю таких деток очень необходима наша профессиональная помощь и  поддержка.

Подготовил педагог-психолог, Ремез В.Е.